viernes. 20.06.2025

O Barco se iluminará de naranja para dar visibilidad a la distrofia muscular facioescapulohumeral

Se trata de una enfermedad rara que, según estimaciones, afecta en España a entre 4.000 y 6.000 personas 
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O Barco se iluminará de naranja para dar visibilidad a la distrofia muscular facioescapulohumeral

La fachada del edificio consistorial de O Barco de Valdeorras se teñirá este viernes 20 de junio de color naranja con motivo del Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular progresiva que sigue siendo muy desconocida para buena parte de la población.

La iniciativa, promovida por la asociación FSHD Spain, busca sensibilizar a la sociedad sobre una patología que afecta inicialmente a los músculos de la cara, hombros y parte superior de los brazos, pero que con el tiempo puede extenderse a otras zonas del cuerpo, afectando gravemente la autonomía y calidad de vida de quienes la padecen.

La falta de visibilidad de esta enfermedad contribuye a diagnósticos tardíos, escasa investigación y pocos recursos específicos. Además del deterioro físico, muchas personas afectadas conviven con dolor crónico y fatiga severa, síntomas muchas veces invisibles para su entorno.

Con este gesto simbólico, el Concello de O Barco muestra su solidaridad con las personas afectadas y sus familias y una manera de decirles que no están solas y que su realidad merece ser escuchada.

O Barco se iluminará de naranja para dar visibilidad a la distrofia muscular...