Las enfermedades raras, esas grandes desconocidas para muchos y muchas en el mundo, en España y, también, en Valdeorras. Una vez más, ha llegado el día de intentar concienciar sobre su importancia —aunque la tengan todos los días del año—. Hoy, 29 de febrero, es su Día Mundia.
«El tiempo medio de un diagnóstico es de seis años», así lo referencia José Carlos Pumar, presidente de la Asociación Anasbabi. Recordemos que esta iniciativa ha estado en más de una ocasión en la comarca para intentar concienciar a la población de la importancia de estas enfermedades.
Un número exacto de población con este tipo afecciones es «muy difícil de concretar porque no hay un registro nacional que aglutine estas cuestiones. En la población son más de tres millones de personas y más de un millón sin diagnóstico». Si nos centramos en la provincia de Ourense, «sería alrededor de unas 40.000»
Como siempre, «lo que queremos es visibilizar las enfermedades raras, aunque para nosotros son todos los días del año. Como esto está marcado así, queremos marcar nuestra visión en lo que es necesario mejorar», explica Pumar.
Valdeorras es una comarca solidaria respecto a este tema, de hecho, hace un par de años se celebró un evento solidario para apoyar a los niños trasplantados de hígado, considerado una enfermedad rara. También se hicieron diferentes andainas y carreras
