viernes 3/12/21

O Barco acoge este jueves una charla-coloquio en la que profesionales acercarán la realidad las Enfermedades Raras

Anasbabi Ciliopatís —Asociación Nacional Síndrome de Bardet-Bield y Ciliopatías—, continúa avanzando en favor de estas patologías. Desde hace años trabajar en diferentes líneas como la investigación o la formación a profesionales clínicos. Además, llevan a cabo jornadas de divulgación de Enfermedades Raras, como la que se desarrollará este jueves, 12 de marzo, en O Barco.



Se trata de una charla-coloquio que tiene como objetivo «concienciar a la población de que esta causa está aquí. Aunque parezca que son raras, afectan a mucha gente. Sumándolas todas, son cerca de 8.000 tipos», explica José Carlos Pumares, presidente Nacional de Anasbabi.

En esta estarán presentes el propio José Carlos Pumar; Alba María García, Investigadora biomédica, y el Doctor Luis Ocampo, pediatra del HCV. «Entre los tres intentaremos acercar más la realidad de estas enfermedades». Será a partir de las 20.00 horas, la Biblioteca municipal.

Esta actividad se complementa con sesiones formativas en los institutos Martaguisela, Lauro Olmo y Divina Pastora. «Queremos acercarles la parte sociosanitaria, la no exclusión de personas que padecen patologías que se pueden manifestar de forma evidente y a veces provocan que sean apartados».

“Móvete por Enfermidades Raras”

Este domingo, 15 de marzo, O Barco acoge la primera edición de la Andaina “Móvete por Enfermidades Raras”. El objetivo, dar a conocer este tipo de patologías a la sociedad y destinar la recaudación a Anasbabi.

La salida de esta andaina será a las 11.00 horas en Malecón, a la altura del quiosco, y se desarrollará por el paseo, Viloira y la zona de O Salgueiral. Hay dos modalidades disponibles, una corta, de 5 km y otra larga de 10 km. Uno de los principales intereses de la organización es que puedan participar personas en silla de ruedas.

Las inscripciones pueden realizarse en la web del Club Peña Trevinca o de forma presencial de lunes a viernes —de 18.00 a 20.00 horas— en las oficinas de Mapfre de O Barco. Además, existe la posibilidad de apuntarse en el mismo lugar de la salida. El coste es de 7 euros.

Si desea escuchar la entrevista completa a José Carlos Pumar, pinche en el siguiente enlace:

«Las Enfermedades Raras afectan a mucha gente»