«Fue un cambio radical en mi vida. Hasta antes del diagnóstico yo sentía que no encajaba en el mundo, me culpaba por todo, por cómo era, por no saber hablar con la gente... Y el resultado puse luz y explicó todas esas cosas». Una visión de recibir un diagnóstico de autismo —en el caso de Ester Pérez, nivel 1— positiva, «porque por fin sabía lo que era».
Con 48 años recibió Ester su diagnóstico y «como me dijo mi psicóloga, la simple idea de pensar que yo pudiera ser autista fue ya una liberación enorme». Cuenta que acudió a terapia por otros motivos que se alejaban de sospechar que fuera autista, pero después de más de un año de diagnósticos y pruebas erróneas, llegó el definitivo.
«Es curioso porque cuando te pasas toda la vida escuchando: qué rara eres, qué poco hablas o qué poco cariñosa eres, cuando me dan este diagnóstico me empiezan a decir que soy normal. A ver, te ven rara para ser normal pero normal para ser autista». Una contradicción social que Ester recibió con normalidad y positividad, «porque por fin pude tener estrategias para poner mis límites porque a mí me encanta socializar pero no sé cómo. Saber esto me ayuda a evitar situaciones que sé que van a traer problemas después».
SOMOS COMARCA: Si te parece Ester, pasamos ahora a una sección muy interesante dentro de esta entrevista. Vamos a derribar mitos. ¿La vacuna triple vírica causa autismo?
ESTER PÉREZ: Como puedes sospechar, no. Fue en el año 1998 cuando Andrew Wakefield publicó un artículo en The Lancet diciendo esa barbaridad, pero lo que no contó fue que le contrató un bufete de abogados para defender a unos clientes. Además él hizo un supuesto estudio con 12 niños, de los cuales cinco eran clientes del bufete en cuestión. Diez años después un periodista de investigación médica desmontó todo el montaje.
SC: ¿La dieta puede curar el autismo?
EP: No. Es algo que se sigue diciendo, y que el alimento estrella es el brócoli, pero no es cierto. Tiene mucho que ver con la inflamación del intestino, alegando que si se reduce dicha inflamación se reduce también el autismo. Lo que sí es cierto es que prácticamente todos los autistas tenemos problemas digestivos, nos hacen daño ciertos alimentos —y sobre todo a los niños— pero el autismo sigue ahí aunque evitamos ciertos alimentos. Naces, creces y mueres con él. El autismo nunca viene solo, es como una caja de sorpresas.
SC: ¿Las personas autistas tienen altas capacidades?
EP: Es cierto que las personas piensan o en este autismo —o, lo que es lo mismo, TEA, Trastorno del Espectro Autista— que me comentas, de inteligentes, o que piense en el polo opuesto, que sería el caso de la discapacidad intelectual asociada. Pero los porcentajes son bajos con respecto al grupo completo de autistas: el 36% tienen discapacidad intelectual asociada y el 20% altas capacidades. La mayoría estamos en un rango de cociente intelectual de lo más normal del mundo.
SC: ¿Los autistas son empáticos?
EP: Creer que no lo somos es un mito muy extendido, se nos considera personas frías, pero no es verdad. Podemos ser tan empáticos como cualquiera, o más. Pero tenemos una manera de demostrar afecto y cariño de una manera diferente que no siempre es comprendida por la otra parte. No somos de besos, abrazos o palabras. Pero si por ejemplo llega un niño autista y te regala un lápiz de su color favorito eso es una forma de dar cariño, o si te cuentan un problema suyo similar al que tú les cuentas es para hacerte entender que saben lo que sientes, no que no les importe tu historia. Entiendo que es difícil para una persona no autista comprenderlo porque no hemos sabido darle lo que esperaba, pero simplemente es la forma de hacerlo.
SC: ¿Las personas que tienen autismo son valientes?
EP: Esto sienta fatal y es mentira. Cuando alguien te dice pobrecito, te está infantilizando. No somos infantiles, yo tengo 51 años soy una señora. No soy valiente, lucho por mis cosas como todos lucharán por las suyas. A mí me ha tocado una guerra diferente pero cada uno tiene la suya.
SC: También existe la creencia de que las niñas no pueden ser autistas.
EP: Aunque ahora ya menos, se sigue pensando y se dice que hay una niña autista por cada cuatro niños, pero los estudios demuestran paridad total: uno por uno. Esto viene de los primeros estudios del autismo, ya que hay un sesgo de género al diagnosticar el trastorno, porque desde Asperger se han hecho solo con niños. Es cierto que la manifestación de autismo es totalmente diferente en niñas y en los parámetros que había, claro, no encajaban. Ya luego llegó una científica inglesa con una hija autista y se empezó a poner sobre la mesa, pero igualmente hay un infradiagnóstico en niñas.
SC: ¿Las personas autistas lo son por no recibir suficiente cariño?
EP: Este es el mito de las madres nevera y viene de los años 40, en donde se decía que los niños desarrollaban autismo por falta de cariño y contacto con sus madres, porque ellas se ocupaban de su cuidado. Esto se refutó hace muchos años, pero hay profesionales —entre comillas— por ahí que creen en esas cosas.
«El 90% de las personas autistas no tiene trabajo»
Ester Pérez ha trabajado durante toda su vida —y no ha sido menos desde que recibió el diagnóstico de autismo— pero a partir del mismo toma el empleo como un arma de valor personal en la sociedad. De hecho, imparte conferencias, talles y ponencias en centros para divulgar y concienciar sobre el autismo y sobre la empleabilidad de las personas autistas.
SC: Sabemos que tienes un proyecto muy ambicioso en marcha, háblanos de Teamworkz.
EP: Este proyecto nació a raíz de mi propio diagnóstico y con el propósito de ayudar a las personas autistas a integrarse en el mundo laboral. El porcentaje de autistas desempleados ronda el 90%, es altísimo, y quiero luchar para derribarlo. Creo que es injusto. Las personas autistas podemos hacer cualquier trabajo. Los que tengan necesidad de ayuda alta igual no pueden, pero yo por ejemplo que tengo nivel 1 puedo trabajar perfectamente. Y hay muchas empresas que desaprovechan talento por miedos, desconocimiento o prejuicios.
SC: No sé cuál es tu valoración sobre la llamada inclusión forzada y de los beneficios que pueden recibir las empresas por contratar a alguien con discapacidad acreditada
EP: Esto es la obligación de meter personas en puestos de trabajo, y este paradigma de la inclusión forzada nos parece un error. Creo que si una empresa contrata a una persona por los beneficios fiscales no va a valorar sus capacidades, solo su condición. Y ahí tenemos muchísimo trabajo de concienciación. De hecho en Teamworkz también queremos incidir en la formación —ya que muchas personas autistas no pudieron terminar sus estudios por falta de adaptaciones—. No queremos dejar a nadie fuera porque algo muy importante en la salud mental de las personas es sentir que sirves para algo y que tienes un papel activo en la sociedad.
SC: ¿Cómo valorarías la situación española en cuanto al TEA?
Queda muchísimo trabajo por hacer, más dinero en investigación, profesionales mejor preparados, también en educación y más ayudas —ya no solo para los autistas adultos, o TEA 1, sino para más necesidad o familias de niños autistas. Sí es cierto que se habla más del autismo y de neurodivergencias pero está más en la calle que en empresas e instituciones. Queda mucho trabajo por hacer y mucho camino por recorrer.
«El suicidio es la principal causa de muerte en autistas, incluso en menores de 6 años»
La importancia de cuidar la salud mental y el preocupante nivel de suicidios que hoy en día se están sucediendo en nuestro país, engloba también a las personas autistas. Ester Pérez hablaba al inicio de la entrevista de lo esencial que fue el papel de su psicóloga en todo su camino, «sobre todo porque gracias a ella conseguí mi diagnóstico».
SC: Nos hablabas de tu psicóloga y de la importancia de cuidar la salud mental.
EP: Sí, estos profesionales deberían ser claves a la hora de recibir el diagnóstico, pero mucha gente que busca apoyo y comprensión reciben un trato lamentable a veces, como que les digan que no pueden ser autistas porque ven a los ojos, porque han saludado al entrar en la consulta, porque están casados o porque tienen una carrera. A mí me lo han llegado a decir. Pero luego tuve muchísima suerte, porque mi psicóloga consiguió encontrar mi diagnóstico —después de algunos erróneos— y tuvo que ponerse a estudiar a raíz de mi caso. Gracias a eso pudo también actualizarse para diagnosticar a otros pacientes.
SC: ¿La esperanza de vida de una persona autista es menor a la de una persona que no lo es?
EP: Un autista vive, aproximadamente, 17 años menos que el resto de la población. Las dos causas principales son la enfermedad —cardiopatías o epilepsias— y suicidio. Este segundo mucho tiene que ver con diagnósticos tardíos, falta de apoyos, de comprensión, con estereotipos... Hay incluso menores de seis años con ideaciones suicidas, algo que se agrava en la pubertad, que ya es una etapa complicada de por sí, imagínate para un autista que siente que no encaja en el mundo. Además estas ideaciones suicidas son bastante superiores en mujeres y niñas que en hombres.
Si quiere escuchar la entrevista completa puede hacerlo en el siguiente enlace de audio:
