Jessica Garabal, es terapeuta ocupacional AGAELA, la Asociación Gallega de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA
El próximo 21 de junio se celebra el Día Mundial del ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica; una patología degenerativa e inhabilitadora que acaba paralizando completamente los músculos del cuerpo y que afecta no solo a los pacientes sino que también actúa como una bomba de racimo que impacta duramente en el entorno del enfermo. Jessica Garabal es terapeuta ocupacional de AGAELA.
SOMOS COMARCA: El
ELA, a día de hoy, ¿sigue siendo una enfermedad desconocida para la sociedad?
JESSICA GARABAL; Detectamos que hay desconocimiento, sigue
siendo una enfermedad rara que afecta a poca población pero en los últimos años
se ha dado a conocer y se ha sensibilizado a la sociedad. Queremos acercar la
realidad de la ELA al resto de la sociedad y ahora ya nos sentimos arropados.
SC: ¿Qué es el ELA?
JG: Es una enfermedad neurodegenerativa que va causando, en
un plazo corto de tiempo, debilidad muscular. Los músculos que controlan los
movimientos voluntarios van perdiendo fuerza. Causa una inmovilidad completa y
también afecta a la capacidad respiratoria de la persona además de incapacidad de
hablar o tragar.
La mayoría de los casos avanzan muy rápido, la esperanza de
vida es de 3 a 5 años desde el diagnostico aunque cada caso es diferente. El
mayor problema es que un avance tan rápido hace que haya que dar respuestas a
muchas necesidades en un muy breve espacio de tiempo.
SC: ¿Cuáles son los síntomas
que se suelen tener antes del diagnóstico médico?
JG: Debilidad en una mano o en un pie son las formas de inicio más común, que es la ELA espinal. Esa pérdida de fuerza, que se te caigan objetos…Pero hay otra ELA, la ELA bulbar que empieza con debilidad en el habla, problemas para articular palabras, para tragar…Son las dos formas de inicio pero la ELA se diagnostica por descarte. Primero eliminan otras patologías de carácter neuromuscular para llegar a detectar que es una ELA. Es un proceso complicado el de diagnóstico.
SC: ¿Afecta a mucha
población?
JG: No tenemos un registro oficial pero calculamos que en
España afecta a 4000 personas. Parece que es un volumen pequeño pero la
realidad es que cada día se diagnostican tres enfermos de ELA y cada día fallecen tres personas por ELA.
SC: ¿El resto de la
sociedad cómo puede ayudar?
JG: Hemos lanzado una campaña de sensibilización, wELApop,
que trata de todas las cosas a las que tiene que renunciar un enfermo de ELA.
El protagonista es un afectado real y se ve como renuncia casi a toda su vida
para poder costearse todo lo que necesita a causa del ELA: pagar un cuidador
las 24 horas, adquirir una cama articulada, una grúa, un dispositivo para poder
comunicarse…Esa campaña está en la página web de AGAELA y enlaza con una campaña
de change.org donde pedimos apoyo a todas las administraciones públicas para
ayudar a pagar todos los gastos que acarrea la enfermedad que se estima en
35.000 euros anuales por persona afectada.
SC: También están
haciendo hincapié en la necesidad de los enfermos de tener un cuidador 24 horas
JG: Las personas que tienen reconocido el grado de dependencia
tienen un recurso por parte de la administración pública que en el ELA no nos
sirve, se nos queda corto. Son dos horas diarias de ayuda a domicilio. En el
caso de un enfermo de ELA esto implica que el familiar de referencia tiene que
dejar de trabajar, por lo tanto se reducen sus ingresos y contratar a una
persona de refuerzo porque en el caso de la fase avanzada en la que el usuario
usa ventilación asistida son 24 horas de supervisión porque las maquinas puede
fallar. Ese recurso está bien pero para nosotros no es suficiente.
La consecuencia es que muchos pacientes no quieren seguir luchando
por vivir con una ventilación mecánica invasiva porque no tienen los medios económicos
suficientes. Una realidad a la que nos enfrentamos casi diariamente.
SC: ¿Cómo ayuda
AGAELA?
JG: Intentamos ser un punto de referencia y de apoyo. Pretendemos
que una persona diagnosticada tenga donde dirigirse para orientarlo desde el inicio
de la enfermedad en todos los tramites, en todos los recursos a los que puede
tener acceso y seguimos en el transcurso de la enfermedad. Además le
proporcionamos productos de apoyo que no da el sistema sanitario como puede ser
una cama articulada, una grúa, una silla de ducha…Tenemos un banco de préstamo gratuito.
También ayudamos con los tratamientos de rehabilitación
porque no hay un método efectivo que ayude a parar esa evolución ni a curarla.
Pero para mejorar el estado de vida tenemos la rehabilitación por eso tratamos
de reivindicar la ayuda económica para que puedan beneficiarse de estos
tratamientos que no están cubiertos por la sanidad pública.
SC: ¿Cómo se puede
contactar con la asociación?
JG: Acceder a la página web: agaela.es y ver las sedes que tenemos. Sino en el teléfono 981 116 334 o en el correo electrónico info@agaela.es
