La vida a veces, puede ser muy cruel. Cruel es la palabra que elegiría yo para definir el calvario por el que pasa un enfermo de ELA. Por mucho que quiera imaginarlo, no consigo ponerme en la piel del afectado, es una situación terrible en la que la impotencia se convierte en una forma de vida hasta el final.
Decía ayer Amadeo Rodríguez, cabeza visible de AGAELA en Valdeorras, una frase que me afectó profundamente por el impacto que tiene: «un enfermo afectado por ELA, es una persona atrapada en un cuerpo que ha dejado de funcionar». Y acto seguido, otra fase más demoledora si cabe: «los enfermos de ELA son conscientes en todo momento de su situación, porque la capacidad intelectual permanece intacta».
Seguro que ahora estarán de acuerdo conmigo en eso de que a veces, la vida puede ser muy cruel. Cuando una persona sufre una enfermedad degenerativa que va mermando facultades poco a poco, y a la vez también degenera su consciencia, esa persona se apaga, toda ella, despacito, con el paso del tiempo. Una persona que padece ELA, primero no tendrá ese tiempo para ir despacio, porque su horizonte vital se fija en una media de 3 a 5 años. Y segundo y más demoledor todavía, será consciente de su deterioro todo el tiempo.
La ELA es una enfermedad considerada rara, un calificativo que encierra la falta de investigación, falta de medios, y falta de fondos para buscar una cura, o por lo menos para tratar de encontrar medidas que mejoren la calidad de vida del paciente y de sus familiares. En España, 4.000 personas están afectadas por esta enfermedad, cifra que crece cada año.
Ser diagnosticado con cualquier enfermedad es duro. Es un antes y un después. Ser diagnosticado con una enfermedad que no tiene esperanzas de vida, es demoledor. Por eso debemos entre todos hacer visible esta dolencia, darle luz, si puede ser, luz verde esperanza. De ahí que ayer, antes de la tormenta nocturna, la fachada del concello vello de O Barco se iluminase de este color.
Para decir, como les estamos diciendo ahora, que la ELA existe y necesita ser tenida en cuenta.
Raquel Cruz