Nace Asteaval, una asociación para visibilizar el autismo y reclamar recursos esenciales
La conversación comienza con algo que en Valdeorras apenas se oye, pero que afecta a muchas más familias de las que se imaginan: el autismo. En el estudio, cinco voces —Rubén García, María Guitián, Emma López, Ermitas Rodríguez y Susana López— explican por qué han decidido dar un paso adelante y crear Asteaval, la primera asociación específica de la comarca para apoyar a personas con trastorno del espectro autista y a sus familias. Todos ellos comparten una realidad que, según cuentan, sigue siendo «difícil de visibilizar».
Rubén García, presidente de la entidad, describe el origen de Asteaval como la reacción natural ante «una serie de necesidades comunes» y la ausencia de recursos en la comarca. Explica que el autismo «no es una enfermedad, sino una condición», y que dentro del espectro «hay tantos diagnósticos como personas autistas». Coinciden en que los rasgos comunes —dificultades de comunicación, interacción social, comportamientos repetitivos, intereses restringidos o sensibilidad sensorial— se manifiestan de forma distinta en cada persona.
La experiencia de cada familia certifica esa diversidad. Marían y Rubén detectaron señales de alerta en su hijo Xavi cuando apenas tenía 18 meses. Tras recibir frenos iniciales para realizar un diagnóstico por considerarlo «muy pequeño», optaron por una valoración privada que confirmó el trastorno. Desde entonces siguen un itinerario que combina apoyos educativos en un colegio ordinario y terapias externas sufragadas por la familia, cubiertas solo en parte por la ayuda de dependencia.
La historia de Ermitas es muy diferente. Su hijo, hoy de 23 años, recibió inicialmente un diagnóstico erróneo de déficit de atención que retrasó durante años el reconocimiento del trastorno del espectro autista. Ese retraso tuvo consecuencias: medicación inadecuada, abandono escolar y un camino que la familia tuvo que rehacer «desde cero». Ella subraya una de las realidades más duras: «Si no llevas a tu hijo a terapias, estos niños no salen adelante», terapias que en Valdeorras tienen que costearse de forma privada.
La ausencia de recursos locales, especialmente para jóvenes y adultos, es uno de los motivos clave que llevó a estas familias a asociarse. «Para los más pequeños todavía puedes buscar alternativas», explica Marían. «Pero cuando terminan la escolaridad obligatoria llega el vacío. ¿Qué haces con tu hijo? ¿Cómo consigues que en el futuro sea autónomo?». Asteaval quiere precisamente evitar que adolescentes y adultos con autismo queden, como dicen, «en un limbo que nadie atiende».
El testimonio de Emma aporta otra perspectiva: la detección precoz. También diagnosticaron a su hijo con 18 meses gracias a la iniciativa propia y al contacto con otras familias. Aunque su hijo recibe apoyos en un centro educativo, afirma que el proceso fue complejo y lleno de dudas: «La maternidad ya es complicada. Imagínate cuando tienes todas esas dudas a mayores».
El caso de Susana refleja la falta de conocimiento que existía hace décadas. Tiene dos hijos diagnosticados, uno de 31 años y otro de 19. El mayor pasó por informes donde figuraba como «psicótico», un término utilizado entonces para poder reconocerle una discapacidad. Hoy, ambos están diagnosticados de trastorno del espectro autista en distintos grados, lo que determina las necesidades de apoyo diario. «No hay que olvidar que muchos tienen un coeficiente intelectual normal o alto», recuerda. «Simplemente ven la vida de otra manera, y el mundo no está hecho para esa forma de vivir».
Aunque Asteaval acaba de nacer, trabaja ya en su difusión: centros educativos, centros de salud, administraciones, redes sociales y medios de comunicación. Además, ofrecen orientación a familias que necesiten ayuda para tramitar la discapacidad o la dependencia. La asociación se reúne cada viernes en el edificio multiusos de la biblioteca del Barco de Valdeorras y dispone del teléfono 641 134 206 y del correo asteaval@gmail.com para quien desee contactar.
Rubén introduce un dato que ayuda a dimensionar la realidad: la Organización Mundial de la Salud estima que el autismo afecta a una de cada 36 personas. Extrapolado a O Barco —unos 13.000 habitantes— podrían existir alrededor de 300 o 350 personas dentro del espectro, aunque muchas no estén diagnosticadas debido, apuntan, a la distancia respecto a servicios especializados, al desconocimiento y a la falta de recursos.
A todo ello se suma un problema que se repite en la entrevista: la falta de atención sanitaria especializada en la comarca. Quienes participan denuncian la ausencia de psicología, psiquiatría, terapia ocupacional y otros servicios que consideran esenciales. Por eso formarán parte activa de la manifestación sanitaria convocada para el 22 de noviembre en Valdeorras. «No solo participamos: estamos integrados en la plataforma», recuerda Rubén. Y añade que muchas de las terapias que antes existían en la sanidad pública hoy ya no están disponibles.
La entrevista concluye con un mensaje claro: invitan a todas las familias que tengan dudas, que busquen respuestas o que quieran sentirse acompañadas a acercarse a la asociación. Porque, como coinciden, «se lucha mejor desde la unión que desde la soledad».
Puedes escuchar aquí la conversación completa: