O antigo edificio do Concello do Barco converteuse esta fin de semana nun símbolo de apoio e sensibilización cara a dúas enfermidades neuromusculares progresivas que afectan a miles de persoas en todo o mundo. A iniciativa busca dar visibilidade á Distrofia Muscular Fascioescapulohumeral (FSHD) e á Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), ao tempo que reivindica unha maior investigación e recursos para mellorar a calidade de vida dos pacientes.
A primeira das accións desenvolveuse este sábado, coincidindo co Día Internacional da Distrofia Muscular Fascioescapulohumeral. A fachada do Concello Vello iluminouse de cor laranxa, cor que simboliza a loita contra esta enfermidade neuromuscular progresiva que afecta inicialmente aos músculos da cara, dos ombreiros e da parte superior dos brazos, podendo estenderse co paso do tempo a outras zonas do corpo e comprometer gravemente a mobilidade e a autonomía das persoas afectadas.
A pesar de ser unha das formas máis frecuentes de distrofia muscular, a FSHD continúa sendo unha gran descoñecida para boa parte da sociedade. Esta falta de visibilidade tradúcese en ocasións en atrasos no diagnóstico, limitacións na investigación e escaseza de recursos específicos para os pacientes.
Ademais da perda progresiva de forza muscular, moitas persoas que conviven con esta enfermidade padecen dor crónica e fatiga severa, síntomas que condicionan o seu día a día e que adoitan pasar desapercibidos para o seu contorno.
Esta noite, luz verde pola ELA
As accións de sensibilización continúan este domingo, 21 de xuño, coincidindo co Día Mundial da Loita contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O Concello do Barco súmase un ano máis á campaña «Luz pola ELA», impulsada por asociacións de pacientes de toda España para reclamar máis investigación e maior apoio ás persoas afectadas.
Como mostra de adhesión, a fachada do Concello Vello iluminarase esta noite de cor verde, tonalidade que simboliza a loita contra esta enfermidade neurodexenerativa que afecta ás neuronas motoras e que continúa sen cura.
A campaña «Luz pola ELA» leva desenvolvéndose desde 2019 e promove a iluminación de edificios e monumentos emblemáticos de diferentes cidades para visibilizar a realidade que viven os pacientes e as súas familias.
O Concello do Barco colabora nesta iniciativa en coordinación coas asociacións AGAELA e ConELA e reafirma o seu compromiso coas persoas afectadas. Neste sentido, a administración local pon á súa disposición o asesoramento técnico dos Servizos Sociais municipais para facilitar a tramitación de axudas e prestacións que contribúan a mellorar a súa calidade de vida.
Ademais, o Concello comprométese a seguir colaborando, dentro das súas posibilidades, nas accións de sensibilización e divulgación que promovan as entidades que traballan no apoio ás persoas con ELA.
Con esta dobre iluminación, O Barco únese á reivindicación dunha maior conciencia social arredor destas enfermidades e lanza unha mensaxe de solidariedade ás persoas que conviven con elas cada día.
