Reconocer y agradecer el compromiso de los profesionales del sector sociosanitario, empresas e instituciones para visibilizar las enfermedades raras y trabajar para ofrecer al paciente y su familia la atención que precisan. Este es el objetivo de los Premios Referente que concede la asociación Anasbabi Ciliopatías y que, en su segunda edición, se entregarán el próximo 29 de septiembre como broche de oro a la convención nacional de la organización que preside José Carlos Pumar.
“Es nuestra forma de agradecer públicamente su importante contribución para mejorar la calidad de vida de quienes viven con una enfermedad rara y, para nosotros, son una inspiración para seguir avanzando, ya que todavía queda mucho por hacer”, resume el responsable de la asociación.
Pumar Martínez destaca la importante contribución que representa para las familias el trabajo de cada uno de los premiados, “desde el ámbito de la investigación, la atención terapéutica, la clínica o el apoyo con proyectos solidarios que nos permiten ofrecer las respuestas que necesitan y merecen los pacientes”. La relación de referentes la integran: Federico Martinón Torres, María de la Fuente Freire, Carmen Matalabos, Accu Ourense, Pedro Lendínez, Fina Ulloa, Pepe González, la Televisión autonómica de Galicia, el Centro Comercial Ponte Vella de Ourense, la Diputación provincial ourensana y el Ayuntamiento de Chera. “A todos ellos, muchas gracias en nombre de todas las familias”, reitera Pumar.
Fina Ulloa ha recibido el premio en la categoría Prensa Escrita por su trabajo en La Voz de Galicia.
