La Semana Mundial de la Hemocromatosis busca dar visibilidad a una enfermedad genética infradiagnosticada
La Asociación Española de Hemocromatosis se suma un año más a la Semana Mundial de la Hemocromatosis, que se celebra del 1 al 7 de junio, con el objetivo de concienciar a la población sobre una enfermedad genética poco conocida que afecta aproximadamente a una de cada 500 o 1.000 personas y que figura entre las patologías hereditarias más frecuentes en España.
La hemocromatosis provoca una absorción excesiva de hierro por parte del organismo, lo que acaba generando una acumulación progresiva en distintos órganos y tejidos. Según la asociación, la enfermedad suele avanzar de forma silenciosa durante años y, debido a la falta de programas de detección precoz, muchos pacientes son diagnosticados cuando ya han desarrollado otras patologías derivadas de este exceso de hierro.
Los responsables de la campaña recuerdan que el tratamiento es sencillo y eficaz, ya que consiste en sangrías terapéuticas periódicas que permiten recuperar una calidad de vida normal cuando la enfermedad se detecta a tiempo.
Durante estos días, numerosos edificios y monumentos emblemáticos de España y Europa se iluminarán de color rojo para llamar la atención sobre esta patología. Solo en España participaron más de 590 edificios en la edición del pasado año.
La asociación anima a las personas que padezcan síntomas como fatiga persistente, dolor en las manos, pérdida de libido o cambios en la pigmentación de la piel a consultar con su médico y solicitar una analítica específica que incluya la determinación de ferritina y la saturación de transferrina. Según advierten, algunos pacientes tardan más de una década en recibir un diagnóstico correcto.
Con esta campaña, los colectivos de pacientes pretenden mejorar el conocimiento social de una enfermedad que, diagnosticada y tratada antes de los 40 años, permite llevar una vida completamente normal.