A Rúa y O Barco en la categoría de Ayuntamiento solidario y la redactora Fina Ulloa en la de Prensa
La asociación Anasbabi Ciliopatías ha incluido a dos periodistas ourensanos y dos concellos de la provincia en la relación de nominados a sus Premios Referentes 2020. Se trata de los Concellos de O Barco y A Rúa y los periodistas Fina Ulloa y Pepe González. La entidad distingue a distintas organizaciones y profesionales cuya labor contribuye a mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades raras y complejas y sus familias, así como a divulgar las necesidades de este colectivo y que propició la creación de Anasbabi Ciliopatías. La asociación está presidida desde ese momento por el orensano Carlos Pumar Martínez.
Los concellos de O Barco y A Rúa figuran en la categoría de Ayuntamiento Solidario, que se completa con el de Cheste (Valencia) y se ha tenido en cuenta su importante aportación a la hora de colaborar en iniciativas solidarias como la marcha organizada por Anasbabi antes de la pandemia. Fina Ulloa ha sido nominada en la categoría de Prensa, nominación que comparte con el diario digital nacional iSanidad y el periódico El País. El periodista de la Ser Pepe González figura en la categoría de Radio, junto con Antonio Armas (director del programa Enfermedades Raras de LibertadFm) y Javier Tovar (responsable de El Bisturí en EfeSalud). Anasbabi Ciliopatías ha valorado el compromiso de los dos periodistas ourensanos no sólo con su asociación sino también con otras organizaciones relacionadas con colectivos en situación de emergencia sanitaria, social o económica.
Los premios se completan con otros 23 nominados. D´Kiss, La 2 y el doctor Bartolomé Beltrán en la categoría de Mejor programa de TV; María Rodríguez, Pedro Landinez y Noah Higón en la de Mejor divulgador; Francisco Dasí, Carmen Espinós y Víctor Ruiz en la de Mejor investigador; Elena García, Gema Esteban y Dyane Ruiz y Laura Franco en la de Mejor proyecto de investigación; Alfonso Ortigado, Jaume Catalá y Ángels García en la de Mejor clínico y Cristina Olmo, José Luis Cuesta y Jorge Fernández Otazo en la de Mejor Terapeuta.
Anasbabi Ciliopatías abre ahora el plazo de votaciones que se podrá efectuar a través de su web www.anasbabiciliopatias.es y los premios se entregarán en la convención que la asociación celebrará en Chera (Valencia) los próximos 2 y 3 de octubre.
Asociación Anasbi Ciliopatías
Anasbabi Ciliopatías es una asociación sin ánimo de lucro para dar soporte, enlace y ofrecer un grupo de investigación a todas las personas que padecen una enfermedad rara o compleja. Creada hace cinco años, aglutina a una veintena de ciliopatías y quiere ser un referente para todos los afectados por una enfermedad rara o compleja y sus familias.
La asociación está presidida por el orensano Carlos Pumar. Iván Rodríguez Lacruz como vicepresidente, Carolina Pérez Lacruz como secretaria y Francisco Pérez Lacruz como tesorero completan una junta directiva en la que figuran como vocales Bárbara Pérez Rivas, Rebeca Pérez Lacruz y Guillermo Babiloni Lacruz.
Las ciliopatías, enfermedades raras
Las ciliopatías son un conjunto de enfermedades raras genéticas que tienen en común la alteración de un organelo celular llamado cilio. Este organelo tiene forma de pelo y participa en funciones celulares con gran relevancia para el correcto funcionamiento del organismo. Los órganos más afectados en las ciliopatías suelen ser los ojos, riñones e hígado, pero también suelen cursar con polidactilia (mayor número de dedos) y afectación cerebral. En Anasbabi Ciliopatías se integran más de 20 síndromes de ciliopatías distintos, con distintas alteraciones genéticas, pero teniendo en común el mal funcionamiento de este organelo tan importante.
